Godaften alle læsere
Jeg har gennem mit liv lært rigtig meget at fokusere på det, der virker, fremfor det, der ikke virker.
På vej hjem fra arbejde reflekterede jeg over et fint eksempel på noget, jeg gennemgik i dag, som jeg lige ville dele her, inden jeg går i seng efter en lang dag.
Når jeg starter med at skrive, så flyder der mange tanker ud – derfor kan det godt blive langt, men jeg gør mit bedste for ikke at kede jer…
Kort fortalt hedder min sygdom Epidermolysis Bullosa – hvis man går ind og læser om det på Google, vil man nok blive en del skræmt.
Men jeg synes ikke, at det er så skræmmende, som det er beskrevet.
Eller også kan jeg ikke se det skræmmende i det, fordi det er netop det liv, jeg lever, og faktisk et liv jeg elsker.
Enten er jeg mærkelig, eller også er jeg bare for mærkelig.
Nå, men sygdommen kan bl.a. resultere i, at ens hud og led krymper efter ardannelser.
Derfor er mine hænder krympet. Det vil sige, huden på fingrene bliver strammere og strammere, så jeg ikke kan strække mine fingre ud, og jo længere jeg ikke kan strække dem ud, jo mere bliver leddene i fingrene påvirket.
Jeg har derfor været igennem 8 operationer, siden jeg var 15 år. Den gang jeg var yngre, varede helingsprocesserne kortere tid.
Jeg kunne starte i skole igen blot 2 uger efter en stor operation. Igen, jeg er mærkelig – men jeg har altid haft en vilje og er meget målrettet.
Så hvis jeg havde planlagt at blive student 2010, så blev jeg også student 2010, om så jeg skulle i skole med en hospitalsseng.
Sidst jeg blev opereret var i marts måned 2018. De sidste par gange har helingsprocessen varet længere.
Måske på grund af alderen, eller fordi mine hænder er blevet mere sarte efter alle disse operationer.
Lægerne kan ikke svare på det, som de næsten aldrig kan, når man har et spørgsmål – så jeg har altid mine egne teorier.
Denne gang varede det i 7 lange måneder, men i går blev min hånd raskmeldt. Juuuubiiii!!!
Endelig en stærk hånd, og endda stærkere end før operationen.
Jeg kiggede glad og stolt på min hånd, da den har gennemgået en del, så den fik en high five.
Men så bliver jeg spurgt “Hvornår skal vi operere din anden hånd?”.
Hammeren faldt ret hårdt, overraskende – selvom jeg faktisk havde forventet det, men alligevel ikke…
Jeg slog nemlig min venstre hånd sidste år i juni 2017 og brækkede knoglen på min lillefinger.
Ja, jeg har gået rundt over et år nu med en brækket knogle.
Jeg bliver mere og mere mærkelig, I know.
På daværende tidspunkt havde jeg også smerter i min højre hånd, og jeg havde fået dato til en operation på højre hånd.
Og ja, jeg er jo målrettet, måske for målrettet – for jeg valgte at få den planlagte højrehånds operation, så måtte min brækkede lillefinger vente lidt, for den var ikke med i planen.
Jeg vidste godt, at efter højre hånd er det venstre hånds tur, men alligevel blev jeg ramt som med lynets hastighed.
Oveni det oplyste min læge, at der kun er 20% chance for, at hun kan rette min lillefinger ud, fordi nerven er vokset skævt, idet min lillefinger er krympet efter slaget.
DEN skulle jeg lige sluge.
Det tog et par timer.
Hele mit liv blev gråt.
Jeg fik flashbacks på alle de udfordringer, jeg har været igennem.
Jeg følte mig ensom, for lige på sådanne tidspunkter kan jeg ikke udtrykke mig selv overfor nogen, for de vil aldrig, som i ALDRIG, forstå min verden.
Hvis I læser mellem linjerne, så kan I se, at jeg kun havde negative tanker om alt, hvad mit liv indebærer.
Jeg oplever det ikke tit, men i de timer må jeg indrømme, at jeg tænkte: “Fuck min sygdom!!”
Men jeg fik den slugt – som alt det andet jeg har oplevet.
Jeg havde allerede slugt den inden aften.
Kiggede på min højre hånd og tænkte: “Fuck hvor er jeg sej, kom an sygdom.” og gik i seng med den glæde i mig.
I dag delte jeg flødeboller ud på mit arbejde til mine kollegaer.
De bedste kollegaer man kan være omgivet af.
Jeg kunne se og mærke deres glæde på mine vegne.
Jeg fejrede min højre hånd efter 7 måneders forløb med regelmæssig kontrol på hospitalet, infektion, søvnløse nætter, hård genoptræning mm.
De 7 måneder var glemt!
Så slog det mig pludselig på vej hjem, mens jeg kørte bil, at jeg havde glemt min venstre hånd og grinte faktisk ved erkendelsen af, hvor supergod jeg er blevet til at parkere det, som ikke virker langt væk.
Hvis man fokuserer på noget, der ikke virker, så skal det være, fordi man skal arbejde på, at det skal virke.
Men hvis man ikke kan ændre situationen, så skal man ikke fokusere på det, for det vil hverken gavne dig eller situationen.
Derfor vælger jeg rent automatisk her, efter så mange års erfaring, at fokusere på min højre hånds effekt.
Jeg fokuserer på alt det, jeg skal nå inden næste operation til januar, alle de sjove og hyggelige stunder jeg lige skal nyde inden.
Jeg elsker at lave mad og bage kager, så jeg skal i hvert fald stå i køkkenet i lang tid og nyde det inden næste operation.
Så skal jeg nok fokusere på min venstre hånd, når den tid kommer til operationen, for indtil da har jeg ikke magten til at ændre på hånden.
Jeg skal inden operationen tage på en rejse, hvor mon det bliver?
Bahar
P.S Find meget mere OPPE-energi på Mettes instagram HER Kom med op i tankerne hver morgen via mit selvkærligheds boost – GRATIS. Tilmeld dig KLIK her
